Wie is Rebecca
WIE IS REBECCA?
Rebecca houd erg van gezelligheid ,haar familie, series kijken, en koken( wat ze helaas bijna niet meer kan). Ook gaat zij graag met haar familie op pad maar helaas door de grote van haar rolstoel kunnen zij momenteel niet gezamleijk weg met haar gezin , omdat hun auto niet geschikt is voor Rebecca haar rolstoel.
Rebecca is iemand die ondanks alles positief in het leven probeert te staan wat, met haar diagnoses en aandoeningen, momenteel vrij lastig is omdat haar kwaliteit van leven helaas erg snel achteruit gaat.
ZIEKTEVERLOOP
Tot 3 jaar geleden werkte Rebecca nog 32 uur in de zorg en daar genoot zij met volle teugen van. Wel kreeg zij steeds vaker last van lichamelijke problemen en kreeg zij in 2018 de diagnose fibromyalgie en een paar maanden later in 2018 heeft zij een revalidatietraject gedaan die helaas niet geholpen heeft. Door alle lichamelijke problemen heeft zij zich eind 2019 volledig ziek moeten melden op haar werk. Terug gaan naar haar eigen functie bleek na enige tijd door haar lichamelijke beperkingen en pijnen niet meer mogelijk. Zij heeft nog andere functies geprobeerd in de organisatie waar zij werkte, maar ook deze gingen helaas niet. Hierdoor is Rebecca in januari 2021 volledig afgekeurd en de vervroegde IVA ingegaan.
DIAGNOSE
In 2019 werd bij de jongste zoon het Ehlers Danlos Syndroom gediagnosticeerd. Hij heeft het hypermobiele type ( HEDS) en doordat dit 9 van de 10x genetisch is, vielen de puzzelstukken ook voor Rebecca op zijn plaats qua de lichamelijke achteruitgang en klachten van haarzelf.
In augustus 2020 kreeg zij zelf dan ook de diagnose HEDS.
HULPMIDDELEN
Helaas blijft Rebecca snel achteruit gaan en moet hierdoor steeds meer hulpmiddelen aanvragen bijvoorbeeld: bracen voor beide benen, orthopedische schoenen, nekkraag voor overdag en 1 voor de nacht, zilversplints (voor vingers, polsen en duimen), rolstoelen , ligsysteem voor in bed en een speciale stoel voor in de woonkamer. Zoveel hulpmiddelen in korte tijd vind zij maar moeilijk te accepteren, helaas zijn deze nodig om haar kwaliteit van leven te verbeteren.
BARCELONA
Rebecca kreeg ook steeds meer klachten en problemen met haar nek. Ze had veel pijn , het gevoel of wervels verschoven in haar nek, ze kon haar hoofd niet meer rechtop houden, moest hem ondersteunen, ze kreeg veel hoofdpijnen, ze kon geluiden steeds moeilijker verdragen, was veel duizelig, wegrakingen enz. Door contact met lotgenoten en haar arts kwam zij uit bij CCI/AAI. Haar klachten leken er veel op, maar om het zeker te weten moest zij naar Barcelona omdat hier in Nederland helaas geen Upright MRI is die deze problematiek het beste en meest nauwkeurig in beeld kan brengen. Daarnaast zitten hier de enige 2 experts van Europa op dit gebied die bekend zijn met de aandoeningen van Rebecca.
In juni 2021 is Rebecca naar Barcelona geweest en heeft zij allerlei onderzoeken gehad en daar kwam de diagnose CCI (Cranio-Cervical Instabiliteit) en AAI (Atlanto- Axiale Instabiliteit) uit.
Gelukkig hoefde Rebecca toen nog niet een operatie maar er werd wel vermeld, dat bij ergere achteruitgang zij direct contact op moest nemen.
HET JAAR NA BARCELONA
Helaas in het jaar na deze diagnose werd Rebecca steeds slechter, kreeg zij de diagnose OH (Orthostatische Hypotensie) erbij en worden er momenteel nog een paar andere dingen onderzocht. Ook gingen haar darmen en maag steeds meer achteruit waardoor zij sinds maart een sonde en sondevoeding heeft. Rebecca moest ook steeds vaker liggen, omdat zelfs rechtop zitten zij niet lang volhoudt. Daarnaast werd haar hoofd/ nekpijnen en andere klachten intenser en erger. Nadat Rebecca weer contact had opgenomen met de arts in Barcelona n.a.v. haar algemene achteruitgang, is zij dus nu helaas wel op het punt belandt dat een operatie aan haar nek hard nodig is en zij deze niet meer kan uitstellen.
De operatie is moeilijk en heftig en de artsen voeren deze niet zomaar uit, maar Rebecca hoopt met de operatie verdere achteruitgang te stoppen en klachten te verminderen. Deze operatie wordt in Nederland wel gedaan maar helaas niet bij deze aandoeningen. Hierdoor vergoed de zorgverzekering de operatie in Barcelona niet.
FAMILIE
Haar gezin heeft Rebecca zien veranderen van een levenslustige vrouw en moeder die altijd voor iedereen klaarstond, in een vrouw en moeder die bijna niks meer kan maar het zo graag wil en daardoor vaak toch nog over haar grenzen gaat met alle gevolgen van dien. Haar gezin vind het erg moeilijk Rebecca zo te zien , een vrouw en moeder die het graag wil maar door haar diagnoses helaas het niet meer kan.
Hun hopen dat door deze operatie hun vrouw en moeder weer meer kwaliteit in leven krijgt en miscchien ook weer de dingen kan doen waar zij zo van houdt.
VEEL GESTELDE VRAGEN ALS MENSEN HOREN OVER DE OPERATIE.
Is deze operatie echt nodig?
Ja, mits Rebecca straks niet volledig op bed wil komen met veel pijn , maar ook omdat de aandoening levensbedreigend kan zijn.
De operatie is moeilijk en heftig en de artsen daar voeren deze niet zomaar uit, maar Rebecca hoopt met de operatie verdere achteruitgang te stoppen en de klachten te verminderen.
Kan het niet hier in Nederland?
Helaas is dat bij deze aandoening niet mogelijk hier in Nederland.
Weet je zeker dat de operatie gaat helpen?
Wat wel zeker is, is dat lotgenoten die dezelfde operatie in Barcelona al hebben ondergaan, een aanzienlijke verbetering ervaren in het kwaliteit van leven.
Waarom als de operatie in Barcelona zulke goede resultaten geeft, wordt het dan toch niet verzekerd door een zorgverzekeraar?
De operatie wordt wel in Nederland gedaan, maar helaas niet bij deze aandoeningen. Volgens de Nederlandse zorgverzekeraars is er nog onvoldoende bewijz dat de operatie helpt bij onze aandoening, desondanks de goede resultaten van Barcelona en Amerika (waar de operatie ook gedaan wordt). Hierdoor vergoedt de zorgverzekering de operatie in Barcelona niet
Helaas kost de operatie € 90.000. Dit is inclusief bijkomende kosten zoals extra onderzoeken en reiskosten, etc. Dat is een flink bedrag die zij zelf niet heeft. Vandaar deze crowdfunding. En hoe moeilijk Rebecca het ook vind om bekende en onbekende mensen te vragen om geld, is dit helaas wat zij nu toch moet doen.
DUS HELPT U REBECCA WEER RECHTOP?!
Delen van deze crowdfunding wordt zeer gewaardeerd.