Help Rebecca weer rechtop

Stichting

BELEIDSPLAN

Inhoud

1 Achtergrond en doelstellingen

1.1 Achtergrond

1.2 Doelstellingen

1.3 Geen winstoogmerk

2 Werving van gelden

2.1 Soorten inkomsten

2.2 Activiteiten gericht op het verkrijgen van inkomsten

3 Beheer van het vermogen

3.1 Inleiding

3.2 Bestuur en haar activiteiten

3.3 Geen beloning voor bestuursleden

3.4 Vrijwilligers

4 Besteding van het vermogen

Beleidsplan Stichting Help rebecca weer rechtop – ( datum/ jaar)

1 Achtergrond en doelstellingen
1.1 Achtergrond

De Stichting Help Rebecca weer rechtop, richt zich op de aandoening Craniocervicale-instabiliteit, en Atlantoaxiale instabiliteit (CCI, AAI.) Een aandoening waar weinig over bekend is in Nederland maar dat grote levensbedreigende gevolgen heeft voor de patiënt.

Bij CCI/AAI zijn de banden die de bovenste nekwervels op hun plaats houden te zwak waardoor er verschuivingen van de nekwervels plaatsvinden en zenuwen klem komen te zitten. Er ontstaat druk op de hersenstam. Door de stress op de hersenstam en de zenuwen raakt het ‘autonoom zenuwstelsel’ ontregeld. Vanuit dit autonome zenuwstelsel worden alle vitale functies van je lichaam geregeld zoals hartslag, bloeddruk, ademhalen, spijsvertering, enzovoort. Deze aandoening heeft een progressief karakter. Deze complicatie is ernstig invaliderend. Het ontneemt de patiënt het plezier in leven en uiteindelijk is de aandoening levensbedreigend. Ook kunnen patiënten niet of nauwelijks prikkels uit hun omgeving verdragen. De lichamelijke aftakeling is dusdanig dat voorheen volledig gezonde personen 24/7 aangewezen zijn op continue verzorging en hulp bij de meest basale dingen.

In Nederland is de aandoening nagenoeg onbekend en zijn er geen mogelijkheden om de aandoening te diagnosticeren. Dit leidt tot een lange weg voordat de juiste diagnose gesteld kan worden. Waarbij de patiënt in de tussentijd achteruitgaat en verzwakt. Voor onderzoek waarbij de aandoening vastgesteld kan worden (met behulp van een ‘rechtop-MRI’) moet de patiënt naar Duitsland, Engeland of Spanje. De behandeling door middel van operatie kan in Europa momenteel alleen in Spanje plaatsvinden. Dit is kostbaar en wordt vooralsnog niet vergoed door de (ziektekosten-)verzekeringen in Nederland.

1.2 Doelstellingen

De doelstellingen van de Stichting zijn:

I. Primair en meest urgent:
-Het financieel ondersteunen van de medische behandelingen van Rebecca Wilhelmina Virginie van Bladel alsmede de bijkomende onkosten, voor zover deze niet door ziektekostenverzekeringen vergoed worden.

-het finacieren van adequate vervoersmiddelen te gebruiken voor en na de medische behandelingen

II. Secundair:

a. Informatieverstrekking en voorlichting omtrent de aandoening, diagnostiek en behandelmogelijkheden aan patiënten, ouders en medici;
b. het bevorderen dat de kosten van de benodigde behandelingen en bijkomende kosten voor de aandoening vergoed gaan worden door de Nederlandse ziektekostenverzekeringen. Dit ook als behandeling in het buitenland plaatsvindt.
c. het bevorderen van de totstandkoming van adequate behandelmogelijkheden van de aandoening in Nederland;
d. Bevorderen van publieke bewustwording over de aandoening en behandeling.

1.3 Geen winstoogmerk

De Stichting heeft nadrukkelijk geen winstoogmerk. Wel wil de Stichting adequate fondsen verwerven om haar doelstellingen te kunnen realiseren de activiteiten die daarvoor nodig te bekostigen en zolang relevant, te blijven bekostigen.

2 Werving van gelden
2.1 Soorten inkomsten

De Stichting zal haar inkomsten verkrijgen vanuit:
* Donaties van particulieren, bedrijven en instanties;
* Sponsoring door particulieren, bedrijven en instanties;

Daarnaast zal de Stichting pogen om te bevorderen dat particulieren, bedrijven en instanties rechtstreeks kosten voor hun rekening nemen die bijdragen aan de realisatie van haar doelstellingen, zowel eenmalig als ook structureel. Dit zijn geen inkomsten voor de Stichting zelf.

2.2 Activiteiten gericht op het verkrijgen van inkomsten

De Stichting zal particulieren, bedrijven en instanties benaderen teneinde:
* Donaties te verkrijgen
* Sponsoring te verkrijgen
* Te bevorderen dat deze particulieren, bedrijven en instanties zelf activiteiten ontplooien die bijdragen aan de doelstellingen van de Stichting.

Daartoe zal de Stichting gebruik maken van het persoonlijk en via netwerken benaderen van particulieren, bedrijven en instanties. Tevens zal er gebruik gemaakt worden van de website en social media om donaties te verkrijgen.

3 Beheer van het vermogen
3.1 Inleiding

Aangezien de Stichting op 21-09-2022 is opgericht, is er op moment van opstellen van dit beleidsplan nog geen sprake van een noemenswaardig vermogen.

Het verkrijgen, beheren en aanwenden van het vermogen zal de verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting zijn.

3.2 Bestuur en haar activiteiten

Het bestuur van de Stichting bestaat uit ((tenminste) drie bestuursleden:
* Voorzitter: Algemene vertegenwoordiging van de Stichting en Algemene Zaken
* Penningmeester: Financiële zaken, administratie en beheer van het vermogen.
* Secretaris: Communicatie

Huidige bestuursleden

* Dhr W.W.C. Sugiharto, voornoemd, als voorzitter;
* Dhr E. Knoop, voornoemd, als penningmeester
* Dhr L.J.M. van Bladel, voornoemd, als secretaris

Daarnaast kan het bestuur uitgebreid worden met additionele leden belast met de coördinatie, aansturing of uitvoering van specifieke activiteiten, bijvoorbeeld in het kader van fondsenwerving.

3.3 Geen beloning voor bestuursleden

De bestuursleden zullen geen beloning of vergoeding ontvangen voor hun werkzaamheden.

3.4 Vrijwilligers

Gedurende de beleidsperiode voorziet het bestuur dat de Stichting geen werknemers in loondienst zal hebben, maar uitsluitend zal steunen op vrijwilligers. De vrijwilligers zullen geen beloning of vergoeding ontvangen.

4 Besteding van het vermogen

Het vermogen zal worden besteed om de doelstellingen van de Stichting te bereiken:
* Betalingen i.v.m. medische en bijbehorende kosten in het kader van de primaire doelstellingen.
* Betalingen i.v.m. de kosten van activiteiten en onkosten in het kader van de secundaire doelstellingen.
* Betalingen i.v.m. de kosten van activiteiten en onkosten die instrumenteel zijn om haar doelstellingen te bereiken, zoals de kosten van websites en campagnes.
* Betalingen i.v.m. de kosten van het algemeen beheer van de Stichting, zoals administratieve kosten, bancaire kosten.

Indien de Stichting opgeheven wordt, bijvoorbeeld bij het grotendeels bereiken van haar doelstellingen, zal een eventueel batig liquidatie saldo volledig ten goede komen aan een stichting met een soortgelijke doelstelling, of met een doelstelling die het verlengde ligt van die van de Stichting.

Wilt u de officiële akte van operichting bekijken zie link hieronder:

Contact met ons

 

Door de site te blijven gebruiken, ga je akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

Deze site is standaard ingesteld op 'cookies toestaan", om je de beste mogelijke blader ervaring te geven. Als je deze site blijft gebruiken zonder je cookie instellingen te wijzigen, of als je klikt op "Accepteren" hieronder, dan geef je toestemming voor het gebruik van Cookies.

Sluiten